Con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, le oltre 100 piazze, le centinaia di monumenti illuminati di verde e la mobilitazione di 300 volontari si è conclusa la XIV Giornata Nazionale SLA che si è tenuta sabato 18 e domenica 19 settembre. Ideata e promossa da AISLA Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, la manifestazione è stato un susseguirsi di iniziative, stand di sensibilizzazione e ambasciatori che hanno permesso di tenere alta l’attenzione sulla malattia e raccogliere 150.000 euro destinati all’assistenza e alla ricerca.
La Fanfara della Brigata Taurinense dell’Esercito Italiano, Ron, Ilaria d’Amico, solo per citare alcune testimonianze, si sono uniti alle tante voci di pazienti, familiari e volontari. Insieme a loro molti i cittadini che hanno risposto all’invito a donare.
I fondi raccolti sosterranno l’Operazione Sollievo che ha l’obiettivo primario di migliorare la qualità della vita delle persone con SLA e delle loro famiglie attraverso aiuti concreti. Bisogni che l’emergenza sanitaria ha aggravato, chiamando le famiglie, già messe a dura prova dalla malattia, a rivestire a tutti gli effetti un ruolo vicario nell’assistenza sanitaria e socio-sanitaria. Un impatto durissimo, eppure le testimonianze raccolte durante la Giornata Nazionale raccontano di gente che non vuole abbassare la testa e abbandonarsi alla malattia, ma anzi vuole alzare il capo rispetto al desiderio di vita. A oggi, oltre 1.200.000 euro sono stati impiegati per aiutare oltre 450 famiglie.
Una delle tante iniziative messe in campo grazie ai fondi raccolti è quella dell’inserimento della nurse coach territoriale. Si tratta di figure infermieristiche altamente specializzate che saranno capaci di guidare l’accidentato percorso di vita del paziente attraverso l’evolvere della sua malattia e coordinando gli interventi via via necessari, al fine di garantire la miglior qualità di vita possibile al proprio domicilio.
Un contributo versato con gusto, questo è lo slogan della Giornata, che ha permesso di portare in tutta Italia un vero e proprio best in class dell’eccellenza enologica italiana, la Barbera d’Asti DOCG. Ben 13.500 sono le bottiglie rese disponibili grazie al contributo di Regione Piemonte, Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Unione Industriale della Provincia di Asti e della Camera di Commercio di Alessandria-Asti.
Centinaia i Sindaci e Comuni “illuminati” che hanno risposto all’appello di AISLA, grazie anche al sostegno di ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani.